Anda hanya belajar menghargai waktu Anda bersama-sama lebih banyak," ucapnya. Hidup kita tidak banyak berubah. "Kami bergerak maju. keluarga Worrall saat ini fokus untuk melakukan hal-hal berkualitas bersama dua putri mereka. Karena itu,
namun sepertinya keduanya tidak bisa melakukan perawatan tersebut. Meski memberikan harapan, Terapi gen bekerja dengan menyuntikkan virus yang mengandung gen yang hilang ke tubuh pasien, dengan harapan tubuh mulai membuat enzim yang hilang dan membersihkan yang tidak perlu.
termasuk penggantian sel induk dan enzim. meskipun beberapa terapi lainnya, Pengobatan terapi gen Lysogene SAF-302 adalah satu-satunya percobaan yang sedang dilakukan untuk kondisi tersebut, saat ini ada satu uji klinis di dunia yang didedikasikan untuk pengobatan sindrom Sanfilippo. Kendati demikian,
sindrom ini belum ada obatnya. Dan sama seperti autisme, Sindrom ini sering disalahartikan sebagai autisme.
Kondisi langka ini dialami oleh satu dari 70 ribu anak. yang kemudian menyebabkan sindrom Sanfilipo kepada anak mereka. ternyata Carolyn dan Anthony membawa gen langka yang diturunkan dari kedua orangtua mereka, Atas pemeriksaan mendetail,
Jadi kami memutuskan untuk mengajaknya menemui dokter spesialis," kata dia. Kami akan maju satu langkah dan mundur dua langkah. "Kami tidak yakin apa yang terjadi.
hal tersebut tidak banyak membantu dan menyelesaikan masalah. Meski begitu, dia dan suaminya mulai mengajarkan Alexa menggunakan iPad untuk membantunya berkomunikasi. Setelah itu,
Alexa kehilangan kemampuan berbicara pada 2012. Kemudian saat usia enam tahun, dia didiagnosis menderita autisme. Saat Alexa berusia sekitar empat tahun,
karena kami memiliki riwayat keluarga tentang hal itu," ujar Carolyn. yang tidak terlalu mengkhawatirkan, "Alexa lahir dengan gangguan pendengaran,
kondisinya nomal. Sementara putra mereka bernama Lucas (8), yang menunjukkan sedikit gejala dibandingkan dengan saudara perempuannya. dia tidak mengharapkan diagnosa yang sama untuk Lacey, Namun, Carolyn mengatakan bahwa dia mengetahui ada yang salah dengan Alexa.
sebelum kondisinya berlanjut ke titik di mana Alexa dan Lacey tidak dapat diselamatkan. Saat ini keluarga Worrall sedang melakukan penggalangan dana dengan harapan bisa menemukan cara mengobati kedua buah hatinya tersebut,
Lacey mulai menunjukkan tanda-tanda perkembangan serupa saat berusia tiga tahun pada 2016. Sementara adiknya, Alexa mulai kehilangan kemampuannya untuk berbicara saat berusia enam tahun pada 2012. Dilansir dari Daily Mail,
mengakibatkan kematian dini pada saat mereka remaja. Sehingga, bergerak (membatasi mobilitas) dan kemampuan makan. Penyakit ini merampas kemampuan anak-anak untuk berbicara,
Sindrom ini sama halnya dengan anak-anak mengidap Alzhiemer. Sindrom Sanfilipo merupakan kelainan yang sangat langka yang disebabkan oleh enzim yang hilang. yang menyebakan degenerasi pada mental dan motorik mereka. sindrom Sanfilippo, Alexa Worrall (11) dan Lacey Worrall (5) pada Juli lalu didiagnosa menderita kelainan genetik, Kedua anaknya,
Pennsylvania mengharapkan terapi gen dapat selamatkan kedua anaknya. Namun pasangan suami istri Anthony dan Carolyn dari Grantville, VIVA.co.id – Orangtua Alexa dan Lacey Worral tahu bahwa mereka akan menghadapi masa depan yang berat setelah putrinya diidagnosa mengidap autisme.
Source: VIVA.CO.ID
EmoticonEmoticon
Catatan: Hanya anggota dari blog ini yang dapat mengirim komentar.